Apoyo psicológico la atención de pacientes con enfermedades raras

Categoría de nivel principal o raíz: Noticias Categoría: Salud mental Publicado: Lunes, 31 Octubre 2016 15:19 Visto: 336

Por ello, la familia y equipo de apoyo al paciente son una herramienta vital para que la enfermedad transcurra de una mejor manera y se obtengan mayores beneficios a nivel físico y emocional.  

Se entiende por enfermedad rara o poco común aquella cuya prevalencia no supera la tasa de 5 personas afectadas por cada 10 mil habitantes. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calculan más de 5,000 enfermedades que pueden agruparse dentro de este concepto. La dificultad en el diagnóstico, la cantidad de enfermedades raras y su baja incidencia han hecho que la respuesta a estos pacientes y sus familiares haya sido escasa y en ocasiones incompleta.

Muchas de éstas, tienen su primera manifestación en la niñez y eso por ello que la atención psicológica juega un papel trascendental, pues ello facilita el proceso que conlleva asumir que se padece una enfermedad crónica. Además, ayuda a disminuir en la medida de lo posible, el impacto emocional que pueda tener como consecuencia un riesgo de problemas psicológicos mayores.

De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 65 por ciento de las enfermedades raras son graves e incapacitantes y la mayoría de ellas tienen las siguientes características:

o Comienzo precoz (2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años).

o 1 de cada 5 enfermos tiene dolores crónicos.

o 50% de los casos desarrolla déficit motor, sensorial o intelectual lo que origina discapacidad de autonomía en 1 de cada 3 casos.

o En casi la mitad de los casos el pronóstico está en juego pues a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de 1 año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. 

Explicarle a un niño que tiene una enfermedad con la que deberá convivir de por vida no es trabajo fácil para los familiares, pues no siempre cuentan con la orientación adecuada que los haga transmitir los mensajes correctos al paciente. El especialista en esta área podrá capacitar tanto a los padres como a otras personas allegadas para que el entorno familiar lejos de verse afectado, sirva para fortalecer lazos y reorganizar su vida.    

Lo cierto es que cada persona es diferente y su forma de reaccionar también lo es, por ello, el acompañamiento profesional permitirá caminar de la mano de un padecimiento desconocido con la idea de lograr un control de la misma, apoyado y comprendido por su entorno familiar, médico y social. La manera en que funcionen las emociones de cada persona dificultará o facilitará el proceso de adaptación a la nueva situación.

El apoyo emocional, la información y la orientación que puedan recibir de asociaciones médicas o de pacientes son muy importantes para recuperar la estabilidad y la seguridad necesarias para afrontar una nueva vida. Redacción MD