Las enfermedades neuromusculares son un amplio grupo de trastornos (por ejemplo, las distrofias musculares) que afectan las células de la médula espinal, los nervios, la unión entre el nervio y el músculo (unión neuromuscular) o los músculos. Dentro de este grupo, la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara o poco común, progresiva y considerada una de las principales causas genéticas de mortalidad infantil; en México afecta en 1 por cada 25,000 nacimientos.

A partir de esta alianza, ambas instituciones trabajarán para que los niños y niñas atendidos en Teletón que presenten señales de una posible enfermedad neuromuscular puedan ser canalizados a una evaluación médica y, en su caso, acceder de manera oportuna al diagnóstico y seguimiento bajo un enfoque multidisciplinario. Este modelo es especialmente relevante, ya que la atención multidisciplinaria se considera el estándar de cuidado en las enfermedades neuromusculares y se ha asociado con una mejor calidad de vida, mejores resultados en salud y una atención más coordinada para niños, niñas, adolescentes y sus familias.

Como parte del convenio, Fundación Teletón y Roche México también impulsarán campañas de concientización dirigidas a familias y cuidadores para reconocer señales de alerta, como retrasos en el desarrollo psicomotor e hipotonía (debilidad muscular) entre la población infantil; además de promover la importancia del diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno, pues en condiciones como la AME estas acciones se asocian con mejores resultados.

“En Roche creemos profundamente en la colaboración como una forma de transformar realidades. Sabemos que la innovación sólo cobra sentido cuando llega a las personas y se traduce en mejores decisiones y en atención más temprana. En enfermedades como la atrofia muscular espinal, actuar antes puede marcar una enorme diferencia para los pacientes y sus familias. Por eso, hablar de diagnóstico oportuno no es hablar solo de medicina: es hablar de tiempo ganado, de capacidades preservadas y de familias acompañadas”, señaló Mónica Palomanes, Directora General de Roche Farma México.

Esta alianza entre Fundación Teletón y Roche México es un esfuerzo conjunto por acercar respuestas más tempranas y una atención mejor articulada para niños, niñas y adolescentes que viven con alguna enfermedad neuromuscular.

Redacción MD