Bajo el nombre “Importancia del enfoque multidisciplinario de la Hemofilia en México”, este evento de carácter virtual en 2020 organizado por Roche México, reunió a profesionales de la salud de diversas instituciones y asociaciones, para discutir acerca de los enfoques para la atención de los pacientes con dicha enfermedad.
De acuerdo a cifras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, se estima que en México existen 6,200 personas con este padecimiento[1], así como un aproximado de 1,092 madres portadoras que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos.[2] La hemofilia afecta la coagulación de la sangre, y se caracteriza por la presencia de hemorragias recurrentes de difícil control desde la niñez, lo que produce daños progresivos principalmente en las articulaciones, con incapacidad consecuente de leve a grave a largo plazo.
Durante el evento se resaltó la necesidad de continuar el impulso a la investigación clínica y el desarrollo de estudios de “evidencia del mundo real”, con la finalidad de obtener información relevante que permita seguir optimizando el manejo de la enfermedad.
Entre las ponencias que formaron parte de la agenda de este importante evento, se encuentran: Redefiniendo el manejo de la hemofilia: lo que todo hematólogo debe saber; Erradicación de inhibidores: actualidades en la era de las terapias de no reemplazo; Hacia la excelencia en el abordaje multidisciplinario de la hemofilia; Renovación del papel de la Imagenología en el seguimiento del paciente con hemofilia, entre otros.
Por su parte, Ricardo Terrazas, Medical Value Lead de Hemofilia para Roche México, comentó: “Este evento busca brindar un panorama completo acerca de las necesidades que, como especialistas, debemos considerar para la atención de los pacientes que viven con hemofilia. Sin duda, la innovación tanto en el abordaje integral como en las terapias actualmente disponibles y en desarrollo, nos permitirá ofrecer soluciones que generen cada vez mayores beneficios, en todos los ámbitos de la enfermedad”.
Lo anterior va de la mano con el diagnóstico correcto y oportuno. Esto cobra relevancia para todo paciente que presenta trastornos hemorrágicos, ya que existen diferentes enfermedades que pueden tener manifestaciones similares.[3] De no tener tratamiento oportuno y continuo, las hemorragias pueden ser graves y derivar en la muerte.
En función del factor de coagulación deficiente, es como se clasifica el tipo de hemofilia y su severidad. En la tipo B, se carece de factor IX, mientras que en la tipo A, el factor VIII se encuentra comprometido; ésta última es la más frecuente, ya que representa poco más de dos terceras partes de la población mundial de las personas con hemofilia.[4]
Cuando se realiza la sustitución del factor en cuestión, el sistema inmunológico puede llegar a identificarlo como una proteína ajena al cuerpo, con lo que éste desarrolla inhibidores que lo neutralizan. La aparición de estos resulta un problema más común en personas con hemofilia tipo A que con tipo B, [5] considerando que pueden presentarse en entre el 20 y el 40% de los casos de la primera, en comparación con entre el 3 y el 17% de la segunda.[6]
Ricardo Terrazas agregó que: “Como parte del desarrollo de terapias innovadoras, con emicizumab la necesidad de erradicar los inhibidores podría ser modificada en su implementación y premura; sin embargo, es necesario continuar fomentando estudios clínicos que permitan obtener mayor evidencia y establecer las mejores pautas de manejo, en un entorno terapéutico en constante evolución”.[7]
Roche continúa trabajando en pro de la salud de los pacientes mexicanos con hemofilia. Esta molécula ha sido el reflejo del compromiso de mejorar la atención de los pacientes, ya que fue la primera innovación terapéutica en su tipo como terapia de no reemplazo para hemofilia A. Igualmente, fue el primer fármaco que ha logrado reducir significativamente las hemorragias tratadas en comparación con la profilaxis previa con factor VIII en los mismos pacientes.
Redacción MD
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[1] https://hemofilia.org.mx/dia-mundial-de-la-hemofilia/
[2] http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf
[3] http://www.imss.gob.mx/sites/all/statics/guiasclinicas/141GER.pdf
[4] https://hemofilia.org.mx/hemofilia/
[5] http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1123.pdf
[6] https://rochepacientes.es/hemofilia/tipos.html
[7] http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1123.pdf