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Paciente pediatrico con CLN2 recibe tratamiento

Jul 14, 2021

Tijuana, Baja California. Después de casi 2 años de ardua lucha, Dylan, menor que padece CLN2 o lipofuscinosis ceroide neuronal infantil tardía, recibió su tratamiento en el Hospital General de Baja California. Dylan, quien actualmente tiene 7 años, ha recorrido un largo camino para llegar a este momento, sin embargo, debido al retraso en su tratamiento, su salud se ha deteriorado al punto de ya no poder caminar ni hablar y tener que comer a través de una sonda.

Dylan comenzó con los síntomas de la enfermedad a los casi 4 años, después de tener diversos síntomas como convulsiones y tropiezos debido a la debilidad de sus piernas, sin embargo, fue diagnosticado hasta después de 2 años. Posterior a esto, su familia tuvo que recurrir interponer una demanda, gracias a la cual se obtuvo un amparo, que determinó que el menor debía recibir su tratamiento. A pesar de esto, la familia de Dylan todavía tuvo que tocar varias puertas con diversos funcionarios, como Jaime Bonilla, gobernador del estado, Alfonso Pérez Rico, secretario de Salud de Baja California, Jesús Ruiz Uribe Delegado en Baja California y hasta el presidente Andrés Manuel López Obrador, quien estuvo de gira en Tijuana en noviembre de 2020.

El tratamiento que Dylan recibirá se denomina cerliponasa alfa, el cual le ayudará a retrasar la progresión de la enfermedad y a frenar los síntomas, como lo son convulsiones, deterioro cognitivo, pérdida visual y atrofia cerebral.

Durante este largo proceso, Dylan fue apoyado por Grupo Fabry, asociación que se dedica a ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad por depósito lisosomal, como lo es la CLN2. Al respecto, Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México, mencionó “agradecemos a las autoridades que Dylan por fin tendrá tratamiento. Les hacemos un atento llamado a agilizar el suministro de medicamentos para pacientes con enfermedades raras, pues el tiempo que transcurre es valioso para evitar que los síntomas dañen más la calidad de vida de los pacientes”.

Redacción MD

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