“El Día de las Enfermedades Raras, tiene como objetivo sensibilizar y crear conciencia en la población y autoridades sobre el impacto de estos padecimientos en la vida de los pacientes” comentó Claudia Salcedo, subdirectora de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C.
A pesar de que la mayoría de las enfermedades raras son causadas por defectos genéticos, se han contabilizado algunas otras a causa de infecciones y padecimientos auto inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes.
Hasta la fecha, se han identificado 7 mil tipos de enfermedades raras en el mundo y se ha contabilizado que el 7% de la población mundial tiene esta enfermedad.[2] Las personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con dificultades para obtener un diagnóstico, información y para ser dirigidas a los profesionales calificados.
En promedio, a los pacientes con este tipo de enfermedades les toma 8 años recibir un diagnóstico, y habrán sido mal diagnosticados al menos 3 veces.2
La Esclerosis Múltiple
“A pesar de que en México la Esclerosis Múltiple todavía no está dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras, en varios países se encuentra en esta categoría debido a las características que presentan los pacientes con este padecimiento” señaló Salcedo.
¿Por qué se considera una enfermedad rara?
La Esclerosis Múltiple es un trastorno neurológico que causa daño a la mielina generando una interrupción en la capacidad de los nervios.
Es una enfermedad que en promedio afecta a 15 pacientes por cada 100 mil habitantes.
El diagnóstico en los pacientes suele ser tardado debido a que no hay mucho conocimiento de la enfermedad entre la comunidad médica. Motivo por el cual hay muy pocos neurólogos especializados en la EM.
Es una enfermedad a la cual no se ha encontrado cura, únicamente hay medicamento para controlarla.
“En UCEM nos unimos a esta conmemoración, porque estamos trabajando para integrar esta enfermedad dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de que se preste más atención a la innovación de medicamentos que ataque las múltiples facetas de la enfermedad, que la vuelve una enfermedad rara en México y el mundo” concluyó Claudia Salcedo.
Redacción MD
------------------------------------
[1] FEMEXER. Consultado en: http://www.femexer.org/que-es-enfermedad-rara/ El 21 de febrero de 2019
[2] AMIIF. Consultado en: https://amiif.org/2017/02/24/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-avances-y-retos-para-mejorar-el-acceso-a-tratamientos/ El 21 de febrero de 2019
