Casi la mitad (el 47%) de los participantes también percibía que el impacto que el lupus tiene sobre la vida diaria es, por lo general, malinterpretado por sus médicos, mientras que casi un tercio (el 30%) consideraba que el impacto emocional es mayoritariamente malinterpretado. Casi la mitad (el 47%) de quienes respondieron a la encuesta en línea realizada por la Federación Mundial del Lupus (World Lupus Federation, WLF) indicaron que quieren mejores opciones de cuidado y tratamiento disponibles a través de sus médicos.
Las opiniones de las personas con lupus están incluidas en el "Lupus Knows No Boundaries e-Report" ("Informe electrónico: el lupus no reconoce fronteras") desarrollado mediante la colaboración entre la WLF y GlaxoSmithKline (GSK) para el Día Mundial del Lupus (10 de mayo). El informe reúne la experiencia de primera mano de personas que padecen de lupus, de sus defensores y de las personas que los tratan. En este enlace, se puede acceder al informe completo worldlupusday.org.
"Mi primer contacto con el lupus fue a través de mi amiga de la infancia, Lucy Vodden, sobre la que trata la canción Lucy in the Sky with Diamonds (Lucy en el cielo con diamantes)", dijo Julian Lennon, fotógrafo, autor, músico, filántropo y embajador mundial de la Fundación del Lupus de Estados Unidos. "Fueron las luchas de Lucy las que me abrieron los ojos sobre el devastador peso del lupus sobre millones de personas y sus familias".
Shannon Boxx fue integrante del equipo nacional de fútbol femenino de Estados Unidos, y ganó tres medallas olímpicas de oro antes de retirarse en 2015. Sin embargo, a lo largo de casi toda su carrera, soportó, en secreto, el peso que significa padecer lupus. "Decidí hablar públicamente sobre el lupus porque estaba cansada de ocultarlo. Me encontraba en un momento de mi carrera en el que sabía que no jugaría mucho más tiempo y sentía que tenía una verdadera responsabilidad, al estar en la mirada pública, de hablar sobre el lupus y despertar más conciencia", dijo Boxx.
"Instamos a todos a que se unan y actúen en nombre de las personas afectadas por el lupus", dijo Sandra C. Raymond, Presidenta y CEO de la Fundación del Lupus de Estados Unidos quien se desempeña como Secretaria de la Federación Mundial del Lupus. "Poniendo el foco sobre el lupus podemos asegurar que amigos y familiares, profesionales de la salud, empleadores, funcionarios de gobierno, compañías de seguro médico y empresas farmacéuticas tienen la debida información sobre los muchos y diversos desafíos que enfrentan las personas que padecen de lupus".
"Los resultados del informe electrónico y de la encuesta de Twitter muestran que queda mucho por hacer para despertar conciencia, comprensión y priorización en lo que respecta a esta enfermedad debilitante y dar a los pacientes la confianza para expresarse sobre el impacto de sus síntomas", dijo el Dr. Alex Liakos, Asuntos Médicos Globales de GSK. "En GSK, estamos felices de haber podido colaborar con la Federación Mundial del Lupus y estamos ansiosos por continuar apoyando las necesidades de quienes padecen de lupus en futuras campañas".
PRNewswire / FUENTE World Lupus Federation
