Estas propuestas, impulsada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los derechos de las personas con lupus A. C. (Cetlu) con el decidido apoyo de la la Senadora Amalia García Medina del Grupo Parlamentario Movimiento Ciudadano, tienen como objetivo garantizar la atención integral a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes. Durante la presentación de estos documentos se contó con la presencia de representantes de asociaciones y grupos de lupus quienes han venido respaldando estos proyectos legislativos.
Entre las principales disposiciones de la iniciativa de ley, destaca la creación de un Registro Nacional del Lupus y medidas específicas para evitar la discriminación laboral y social hacia quienes padecen esta enfermedad.
Por su parte, el punto de acuerdo busca asegurar que los programas de salud incluyan financiamiento destinado al diagnóstico temprano, tratamiento y acceso a medicamentos esenciales de esta enfermedad.
El lupus afecta a más de 5 millones de personas en el mundo y en México enfrenta retos significativos. El país no cuenta con un censo oficial de personas diagnosticadas y se estima que el tiempo promedio para obtener un diagnóstico certero oscila entre 4 y 6 años, lo que incrementa el daño acumulado en órganos vitales. Además, existe un grave déficit de especialistas, con solo 0.58 reumatólogos por cada 100,000 habitantes, una cifra alarmantemente baja.
Estas propuestas reflejan el trabajo del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los derechos de las personas con Lupus A. C., presidido por la Dra. Laura Athié y dirigido por el Dr. Efrén Calleja Macedo, así como el apoyo decidido de la Senadora Amalia García Medina, quien se ha destacado por su labor en pro de un sistema nacional de cuidados y su énfasis en el cumplimiento integral de los derechos de las mujeres.
El lupus afecta principalmente a las mujeres, representando el 90% de los casos diagnosticados. Esta enfermedad, multisistémica que se presenta de manera indistinta en cada persona, especialmente agresiva en niñas y adolescentes, requiere un enfoque con perspectiva de género. Ante este panorama, se hace un llamado a las asociaciones, grupos organizados, personas interesadas y legisladores a sumar esfuerzos para impulsar la aprobación de estas propuestas legislativas, esenciales para garantizar el derecho a la salud y una vida digna para quienes enfrentan esta enfermedad.
Esta iniciativa da continuidad a los trabajos que, en la materia, se han impulsado desde el 2015 a nivel local y federal, buscando la garantía a una vida Digna de las personas que, en México, viven con esta enfermedad y que, según datos del Registro Mexicano de Lupus son de entre 20/70 por cada 100 mil, en nuestro país.
documentos que dan continuidad al trabajo legislativo en pro de las derechos de las personas con lupus.
En estas ligas pueden descargarse los documentos mencionados:
Gaceta del Senado: https://www.senado.gob.mx/66/gaceta_del_senado
Redacción MD
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1. Iniciativa con proyecto de decreto por el que se reforman y adicionan diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para prevenir y eliminar la discriminación en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes: https://www.dropbox.com/scl/fi/4tfrplwu0vtvswyncrkxu/Iniciativa_Ley-Lupus.pdf?rlkey=uzbsgs2utxtfcipqk7irgwohj&dl=0
2. Proposición con Punto de Acuerdo que exhorta a la Cámara de Diputados para que en el PEF 2025 asigne recursos para la atención de personas con Lupus: https://www.dropbox.com/scl/fi/7ot4jf78xlt73i487a3t0/Proposici-n-de-Punto-de-Acuerdo_Lupus.pdf?rlkey=rzfdu00so47zq3vk516l30e64&dl=0