Para dar visibilidad al padecimiento, se iluminarán diversos monumentos sobre la Av. Reforma como el Ángel de la Independencia, el Monumento a la Revolución, la Fuente de la Diana Cazadora y el Antiguo Palacio del Ayuntamiento.
Aquí te dejamos 7 datos para que conozcas un poco más acerca de este padecimiento que en México está catalogado como Enfermedad Rara:
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X. Las personas que viven con esta condición pueden sangrar por más tiempo. Esto, debido a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.
En nuestro país, este padecimiento está catalogado como una enfermedad rara lo que ha ocasionado desconocimiento sobre la misma. De hecho, no existe un registro promovido por las autoridades en materia de salud que tengan como fin conocer el panorama de este padecimiento en nuestro país.
Se estima una incidencia de 1 por cada 10 mil nacidos y se calcula que 400 mil personas viven con hemofilia a nivel mundial. De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH), en México existen 6202 personas con éste padecimiento.
Esta enfermedad no tiene cura y que tiene mayor incidencia en los hombres; las mujeres son portadoras de esta y se han dado casos poco comunes en mujeres de este problema de coagulación.
Una persona que vive con hemofilia pueden tener una vida plena, cuando son tratados de manera integral, de forma preventiva y con terapias innovadoras
Desgraciadamente, en el mundo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que impide que puedan llevar un estilo de vida normal en el que puedan desarrollarse académica o laboralmente.
En México, muchos pacientes con hemofilia no son capaces de desarrollarse con normalidad debido a que enfrentan diversas barreras que limitan su derecho a la salud, entre ellas están:
Pacientes sin seguridad social
Limitaciones en la cobertura del Seguro Popular, en la edad de acceso, en las barreras presupuestales de su protocolo de atención y en la distribución de sus hospitales
Esquemas de atención heterogéneos, que generan pacientes de primera y pacientes de tercera dependiendo de la institución de salud, hospital y estado en el que se atiendan.
Pocas clínicas de atención integral de hemofilia
Bajo uso de esquemas profilácticos de atención
Redacción MD
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Referencias:
[1] Federación Mundial de Hemofilia. Guías para el tratamiento de la hemofilia. Consultado en: https://www.wfh.org/es/resources/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia
